Albinolar, sadece yakıcı güneşle değil toplumsal ön yargılarla da mücadele ediyor

İstanbul — Albino avukat ve hak savunucusu Alim Yılmaz: - Tenimiz güneş altında kaldığında asla bronzlaşmıyor veya koyulaşmıyor. Her zaman yanıyor, kızarıyor, acı verici bir süreçten geçiyor, iyileşiyor ve bir sonraki güneşe çıkışta aynı döngü tekrarlanıyor - Çocukları albino olduğu için çevrelerindeki insanlar sanki bu durum başka çocuklara bulaşacak bir hastalıkmış gibi yaklaşıyor

İstanbul Haberleri — ENES TAHA ERSEN - Toplumda nadir görülen genetik durumlardan biri olan albinizm ile dünyaya gelen ve karşılaştığı tüm engelleri aşarak avukat olan Alim Yılmaz, hem adliye koridorlarında mesleğini başarıyla icra ediyor hem de Albinizm Derneği çatısı altında yürüttüğü gönüllü çalışmalarla toplumun ön yargılarına karşı mücadele yürütüyor.

Türkiye'de albinizm konusunda toplumsal bilincin artırılması ve bu özel genetik duruma sahip bireylerin haklarının korunması amacıyla yürütülen çalışmalara öncülük eden 32 yaşındaki Yılmaz, AA muhabirine, çocukluğundan bugüne uzanan başarı hikayesini ve karşılaştığı sorunları anlattı.

Erzurum'da 1994 yılında ailesinin ilk ve tek albino çocuğu olarak dünyaya gözlerini açan Yılmaz, o dönemde ne ailesinin ne de yakın çevresinin bu durum hakkında bilgiye sahip olduğunu söyledi.

Yılmaz, doğduğu ilk anlarda ailesinin bilgi eksikliği nedeniyle büyük bir şaşkınlıkla karşı karşıya kaldığını belirterek, Albinizm ben doğduğum zaman daha ailemin hiçbir zaman görmediği, bilmediği bir durumdu. İlk etapta gözlerimin sürekli titremesinden kaynaklı olarak hiç görmediğimi, kör olduğumu düşünmüşler. Büyük endişe yaşamışlar ancak daha sonra gördüğümü ve nesneleri seçebildiğimi fark edince derin bir nefes alıp rahatlamışlar. ifadelerini kullandı.

Erzurum'da 5-6 yaşlarına kadar yaşadıktan sonra ailesiyle İstanbul'a taşındıklarını anlatan Yılmaz, ilköğretim ve lise eğitimini İstanbul'da başarıyla tamamladıktan sonra hayali olan İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesi'ni kazandığını kaydetti.

Yılmaz, mezun olduktan sonra başladığı serbest avukatlık mesleğini 10 yıldır kesintisiz olarak icra ettiğini ve mesleğinin yanı sıra Albinizm Derneği bünyesinde gönüllü olarak çalışarak, hak ihlallerine karşı mücadele verdiğini dile getirdi.

- Albinolar görme kaybı ve güneşe karşı aşırı hassasiyetle yaşıyor

Toplumdaki en büyük yanılgılardan birinin albinizmi sadece dış görünüşten ibaret sanmak olduğunu vurgulayan Yılmaz, vücudun cilde, kıllara ve gözlere koyu rengini veren melanin pigmentini üretememesinden kaynaklanan genetik geçişli bir durum olan albinizmin farklı zorlukları beraberinde getirdiğine dikkati çekti.

Yılmaz, albinizmin cilt ile beraber doğrudan gözleri de etkilediğini ve bu durumun genetik olarak yahut cerrahiyle düzeltilmesinin mümkün olmadığını belirterek, Detayları ayırt etme, derinlik algısı, ışığa karşı aşırı yüksek hassasiyet ve göz titremesi gibi çeşitli problemlerle bir arada ortaya çıkıyor. diye konuştu.

Normal gören bir insan ile albino bireyin görme algısı arasındaki farkı teleskopla görmeye benzeterek açıklayan Yılmaz, diğerlerinin yakın gördüğü her şeyin albinolar için çok uzak, küçük ve ayrıntılardan yoksun olduğunu aktardı.

Yılmaz, albinoların görme engeli haricinde diğer bir temel problemlerinin cilt yapısı olduğunu, melanin pigmentinin yokluğunun ciltte ciddi koruma açıklarına yol açtığını bildirdi.

Albinoların vücutlarının güneşe karşı savunma mekanizması geliştiremediğine işaret eden Yılmaz, güneşe karşı aşırı hassasiyet gösteren ciltlerinin bronzlaşmadığını ve sürekli yanarak kızardığını dile getirdi.

Yılmaz, vücutlarının iyileştikten sonra bir sonraki güneşe çıkışlarında tekrar yanarak kızardığını ve acı verici bir sürece girdiğini anlatarak, Tenimiz güneş altında kaldığında asla bronzlaşmıyor veya koyulaşmıyor. Her zaman yanıyor, kızarıyor, acı verici bir süreçten geçiyor, iyileşiyor ve bir sonraki güneşe çıkışta aynı döngü tekrarlanıyor. Yani hiçbir zaman bir koyulaşma ve doğal koruma kalkanı oluşmuyor. dedi.

- Albinolar toplumsal ön yargılarla da mücadele ediyor

Albinizmin dünya genelinde ve Türkiye'de çok nadir görülen bir durum olduğunu, bu sebeple nadir hastalıklar kategorisinde değerlendirildiğini ifade eden Yılmaz, en büyük problemin tıbbi engellerden ziyade toplumsal bilgisizlik ve bunun doğurduğu izolasyon olduğunu anlattı.

Yılmaz, hastalığın toplum tarafından tanınmamasının aileler ve çocuklar üzerinde ağır psikolojik baskılar yarattığına dikkati çekerek, şunları söyledi:

Bazen öyle durumlar yaşanıyor ki, çaresiz kalan aileler Albinizm Derneği'ne ulaşıyor. Çocukları albino olduğu için çevrelerindeki insanlar sanki bu durum başka çocuklara bulaşacak bir hastalıkmış gibi yaklaşıyor. Çocukların arkadaşları tarafından dışlandığını, diğer velilerin 'Bu çocuk bizim çocuklarla beraber okumasın, aynı sınıfta bulunmasın' diyerek okul yönetimlerine baskı yaptığını görüyoruz.

Erken tanının, aile içi desteğin ve doğru eğitim yönlendirmelerinin önemine vurgu yapan Yılmaz, tüm toplumu nadir görülen bu duruma karşı daha hassas, anlayışlı ve destekleyici olmaya davet etti.

Albino çocuklar için Türkiye'de bir sınıflandırma olmamasının eksiklik olduğunu kaydeden Yılmaz, Bir çocuğun albino doğup doğmadığını hiçbir doktor veya sistem izleyemiyor. Bunu izleyemediği için aileler bunu ancak dışarıdan bilgi bularak ya da işte bize ulaşarak alabiliyorlar ya da kendi imkanlarıyla öğrenebiliyorlar. Çünkü çok nadir bir hastalık. diyerek sözlerini tamamladı.