SMA hastalığının yönetiminde bütüncül bakım ve disiplinler arası işbirliği öne çıkıyor
Ekonomi / Roche İlaç Türkiye Medikal Lideri Dr. Mahir Kurt: - Hastaların yaşam yolculuğunun her aşamasında bilimsel gelişmelerin değer yaratmasını destekleyen çözümlerin önemine inanıyoruz
Ekonomi Haberleri : Roche İlaç Türkiye ve Türkiye SMA Vakfı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Farkındalık Ayı kapsamında hastalık yönetiminde erken tanının, yaşam boyu sürdürülen bütüncül bakımın ve disiplinler arası işbirliğinin önemine dikkati çekiyor.
Roche İlaç Türkiye'den yapılan açıklamaya göre, ağustos ayı, dünya genelinde SMA hastalığına ilişkin doğru bilginin yaygınlaştırılması, SMA ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin ihtiyaçlarının görünür kılınması amacıyla SMA Farkındalık Ayı olarak anılıyor.
Hareketi sağlayan kasların kontrolünde görev alan sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal nöromüsküler hastalık SMA, kas gücünde azalma ve hareket kabiliyetinde gerilemenin yanı sıra yutma ve solunum fonksiyonlarında da sorunlara yol açabiliyor. Hastalık, dünya genelinde yaklaşık her 10 bin doğumdan birinde, Türkiye'de ise yaklaşık her 6 bin doğumdan birinde görülüyor.
SMA'nın seyri, hastalığın başlangıç yaşına ve klinik özelliklerine göre bireyden bireye farklılaşabiliyor. Toplumda daha çok bebeklik ve çocukluk dönemiyle ilişkilendirilmesine rağmen SMA'da belirtiler, geç ergenlikte veya erişkin yaşlarda da ortaya çıkabiliyor. Geç başlangıçlı vakalar çoğunlukla Tip 3 ve Tip 4 SMA kapsamında değerlendirilirken, bu bireyler de yaşam boyu düzenli takip ve tedaviye ihtiyaç duyabiliyor.
Yenidoğan taramasında 235 bebeğe SMA tanısı konuldu
Türkiye'de son yıllarda kaydedilen gelişmeler, SMA yönetimini önemli ölçüde dönüştürüyor. SMA'nın 2022'de Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'na dahil edilmesiyle hastalığın topuk kanı testi aracılığıyla doğumdan sonraki günlerde tanı konulabilmesi mümkün hale geldi.
Sağlık Bakanlığı verilerine göre, 2022'de 1 milyon 553 bin 189 bebeğe tarama yapıldı ve 235 bebeğe SMA tanısı konuldu. Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcılık Tarama Programı kapsamında ise Eylül 2023'e kadar 1 milyon 834 bin kişiye test uygulandı.
Türkiye'de onaylı tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ve çocuklardan erişkinlere kadar farklı yaş gruplarındaki hastaların tedavi olanaklarından yararlanabilmesi, uzun dönem hastalık yönetimi açısından kazanım sunuyor. Erişkin SMA hastalarının da güncel tedavi seçeneklerine erişebilmesi, bireylerin iş ve sosyal yaşamdan kopmadan hayatlarını sürdürebilmesini ve yaşam kalitelerinin desteklenmesini mümkün kılıyor. Türkiye'de tedavi gören yaklaşık 1300 SMA hastası bulunduğu tahmin ediliyor.
Bilimsel gelişmeler ve tedavi seçeneklerindeki ilerlemeler, SMA yönetiminde dönüşüm sağlıyor. SMA ile yaşayan bireylerin ihtiyaçları hastalığın tipi, başlangıç yaşı ve bireysel gereksinimlerine göre farklılık gösterebildiğinden, hasta yönetiminin çok yönlü bir yaklaşımla ele alınması önem taşıyor.
Solunum desteği, beslenme yönetimi, fizik tedavi ve rehabilitasyon, düzenli nörolojik takip ile gerektiğinde psikososyal destek, SMA bakımının temel bileşenleri arasında yer alıyor. Hastaların yaşam kalitesini sürdürülebilir biçimde geliştirmek için sağlık profesyonellerinin yanı sıra kamu kurumlarının, hasta derneklerinin, akademinin ve özel sektörün ortak katkısı gerekiyor.
Ağustos SMA Farkındalık Ayı kapsamında SMA ile mücadele için Birlikte Mümkün odağıyla yayınlanan farkındalık videosu aracılığıyla SMA ile yaşayan bireylerin yaşam yolculuğunda erken tanının, tedaviye erişimin, bütüncül bakımın ve dayanışmanın öneminin altı çiziliyor.
Uzun dönemli bir yaklaşım gerektiriyor
Açıklamada görüşlerine yer verilen Roche İlaç Türkiye Medikal Lideri Dr. Mahir Kurt, SMA yönetiminin tanı ve ilaç tedavisiyle sınırlı olmayan, uzun dönemli bir yaklaşım gerektirdiğini belirtti.
Tarama programları sayesinde SMA'yı belirtiler ortaya çıkmadan teşhis edebilmenin ve tedaviyi erken dönemde başlatabilmenin hastalık yönetimi açısından son derece değerli olduğuna dikkati çeken Kurt, şunları kaydetti:
SMA ile yaşayan her bireyin klinik ihtiyaçları ve yaşam yolculuğu birbirinden farklı. Tedaviyle erken dönemde elde edilen kazanımların korunabilmesi için tedavinin düzenli klinik takip, fizik tedavi, rehabilitasyon, solunum ve beslenme desteği gibi farklı bileşenlerle tamamlanması gerekiyor. Çocukluk döneminden erişkinliğe uzanan süreçte disiplinler arası koordinasyonun devam etmesi, yalnızca hastalığın klinik yönetimini değil, bireyin günlük yaşama katılımını ve bağımsızlığını da destekliyor. Hastaların yaşam yolculuğunun her aşamasında bilimsel gelişmelerin değer yaratmasını destekleyen çözümlerin önemine inanıyoruz.
Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli de Türkiye'nin SMA alanında erken tanı ve tedaviye erişim konusunda önemli bir altyapı oluşturduğuna değinerek, şu ifadeleri kullandı:
Türkiye'nin yenidoğan ve taşıyıcılık taramalarından farklı yaş gruplarındaki hastaların tedaviye erişimine kadar SMA alanında kaydettiği ilerleme, son derece kıymetli. Ortak sorumluluğumuz, bu kazanımların hastaların yaşamının her aşamasına yansımasını sağlamak. Bilimsel inovasyonun gerçek ve kalıcı bir değere dönüşmesi, sağlık otoriteleri, sağlık profesyonelleri, akademi, hasta dernekleri ve özel sektörün ortak hedef doğrultusunda çalışmasıyla mümkün. SMA ile yaşayan bireylerin ihtiyaçlarının daha iyi anlaşılmasına, yenilikçi tedavilere erişimin desteklenmesine ve hastaların yaşam kalitesini geliştirecek sürdürülebilir çözümlerin oluşturulmasına katkı sunmaya devam edeceğiz.
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, tedavi ve tarama alanındaki ilerlemenin, sosyal destek mekanizmalarıyla tamamlanması gerektiğini vurguladı.
SMA ile yaşayan bireyler ve aileleri açısından erken tanının, tedaviye erişimin ve tedavinin sürekliliğinin önem taşıdığının altını çizen Demir, şu değerlendirmelerde bulundu:
Hastaların ihtiyaçları, hastane veya tedavi süreciyle sona ermiyor. Eğitim hayatına devam edebilmek, rehabilitasyona düzenli ulaşabilmek, sosyal haklardan yararlanmak ve toplum yaşamına eşit biçimde katılabilmek de bu yolculuğun önemli parçaları. Özellikle erişkin SMA'lı bireylerin bağımsız yaşam, eğitim ve istihdam alanlarında karşılaştığı ihtiyaçların daha görünür hale gelmesi gerekiyor. Hasta ve ailelerinin yaşamın her döneminde desteklendiği bütüncül çözümler geliştirmek için farkındalığı artırmaya ve tüm paydaşlarla çalışmaya devam edeceğiz.